Vivre au quotidien avec la maladie

Vivre au quotidien avec la maladie : c’est quoi ?

L’annonce du diagnostic est un moment très difficile pour la plupart des personnes car le mot Alzheimer les précipite souvent dans la crainte d’un devenir très sombre face à l’évolution de la maladie et des pertes physiques et intellectuelles qu’elle engendre.

« Se sentir au fil du temps plus diminuée, plus vulnérable, se rendre compte des limites qu’impose la maladie ».

Josiane, 68 ans, vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 4 ans.

« Cette maladie nous prive de nos souvenirs et altère l’estime et la confiance en soi » « je me sentais comme un boulet dans la société, je ne voyais plus mes amis, je me disais qu’est-ce que je vais faire maintenant à radoter, à les embêter » « je vais dire des bêtises, ça crée des retenues dans la tête, on disparaît derrière la maladie ».

Philippe, 70 ans vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 3 ans.

Pour les proches, la maladie signe souvent une inversion des rôles, accepter que son conjoint, sa mère, son père devienne son enfant et perde peu à peu son autonomie est une épreuve douloureuse à vivre.
Mais vivre avec la maladie peut être aussi pour la personne et son entourage l’occasion de faire l’expérience du « temps présent ». Ne pas se projeter, ne pas anticiper le futur mais vivre au jour le jour l’instant présent.

Les difficultés dans les gestes du quotidien : comment y faire face ?

Quand la maladie progresse, la coordination et l ‘équilibre peuvent être affectés et certaines actions de la vie quotidienne : s’habiller, faire sa toilette peuvent s’avérer progressivement difficiles à accomplir et nécessiter une aide. Pour éviter à l’aidant d’être confronté à des situations de refus, d’opposition ou d’agressivité, certaines recommandations sont à connaître.
Tout d’abord, il est important du jour au lendemain de ne pas assister complètement la personne, de ne pas tout faire à sa place mais plutôt de l’encourager à continuer à se laver seule quand elle en est encore capable.
Néanmoins, il faudra que vous prévoyiez de préparer dans la salle de bain, les objets qui vont servir à la toilette, les présenter les uns après les autres, redonner les consignes verbales pour que la personne mémorise le déroulé de l’action comme en témoigne Agnès : « il faut que je dise à ma mère : tu te déshabilles, tu te mouilles, tu te savonnes, tu te rinces, tu te sèches. » , vous pouvez aussi mimer les gestes ou guider physiquement la personne en évitant tout mouvement brusque.
Pour retrouver d’autres suggestions afin que ce moment reste synonyme de détente et de bien-être, vous pouvez consulter les fiches techniques du guide d’accompagnement de France Alzheimer et du CHU de Toulouse
France Alzheimer : FICHE PRATIQUE : AU MOMENT DE LA TOILETTE
Hôpitaux de Toulouse : Toilette et maladie d’Alzheimer

Pour l’habillage, il est conseillé de présenter à la personne les vêtements selon l’ordre dans lequel ils doivent être portés en évitant ceux trop difficiles à enfiler. Ayez en tête que cette activité risque de prendre du temps, armez-vous de patience en laissant le plus d ‘autonomie possible à votre proche.
Pour retrouver d’autres conseils pour gérer au mieux cette situation, consultez la fiche technique du guide d’accompagnement France Alzheimer, en cliquant ici.

Astuces utiles pour gérer les troubles au quotidien

Les symptômes de la maladie ne doivent pas vous « gâcher » la vie, des solutions existent pour apprendre à mieux les gérer et améliorer votre quotidien. Nous en proposons quelques-unes :

Pour les pertes de mémoire :
• notez les choses importantes dans un agenda et gardez-le avec vous tout le temps,
• pour ne pas manquer les prises de vos médicaments à des heures précises, pensez aux piluliers,
• affichez près du téléphone, les numéros de téléphone importants,
• sollicitez un membre de votre famille ou un ami pour qu’il vous rappelle l’heure d’un repas, d’un rendez-vous ou de la prise de vos médicaments,
• ayez des photos des personnes que vous voyez régulièrement et inscrivez sur chaque photo le nom de la personne,
• rayez les jours sur un calendrier, pour vous rappeler la date et marquez à chaque jour les évènements importants,
• étiquetez si nécessaire les armoires, les tiroirs, les objets à l’aide de mots ou d’images pour vous souvenir à quoi ils servent.

Pour les troubles de l’orientation et la peur de vous perdre :
• mettez dans la poche de votre vêtement ou dans votre sac à main une carte indiquant votre nom, votre maladie et les coordonnées de la personne à contacter en cas de besoin ainsi qu’un plan de votre quartier,
• pensez aux outils de géolocalisation, sous forme de téléphone, de montre, de ceinture ou encore de médaillon, ils permettent à votre entourage de connaître votre position géographique pour vous venir en aide en cas de chute par exemple.

Solutions « classiques » ou originales  pour rester le plus longtemps possible à votre domicile

Au fil des années, l’évolution de la maladie peut avoir une incidence sur votre autonomie, il se peut que vous ressentiez le besoin d’être aidé (e) pour palier à certaines difficultés. Des intervenants extérieurs : aide- ménagère, auxiliaire de vie sont là pour répondre à vos besoins.
Malgré tout, l’idée d’être assisté (e) n’est pas toujours simple à gérer et accepter l’aide apportée, c’est se sentir parfois encore plus handicapé (e).
Face à ce nouveau besoin, plusieurs sentiments peuvent s’entremêler : un sentiment d’échec, l’impression d’avoir perdu la bataille contre sa maladie et la peur de devoir prochainement rentrer en institution.
Dites-vous plutôt que ces soutiens sont une opportunité pour vos aidants de souffler un peu et pour vous, de vous alléger d’une certaine culpabilité que vous ressentez parfois à leur égard.
Pour connaître les aides auxquelles vous avez droit, consultez le site internet de France Alzheimer, en cliquant ici.

Une autre solution pour conserver le plus longtemps possible votre autonomie : adopter ou avoir déjà un animal de compagnie…
Avoir un chien par exemple, c’est :
• l’assurance de rester actif et en forme, en allant chaque jour le promener,
• avoir une présence réconfortante auprès de vous, recevoir des marques d’affection qui apaise votre stress,
• par le toucher vous reconnecter à votre mémoire émotionnelle,
• retrouver l’estime de soi et des repères temporels en prodiguant à votre compagnon des soins quotidiens,
• tout simplement améliorer votre bien être et garder une motivation à rester le plus longtemps possible à votre domicile …

L’aménagement du domicile : une priorité pour vivre à la maison en toute sécurité

Se sentir bien à la maison est une priorité pour tout un chacun, aussi quand la maladie évolue vient le temps de modifier votre environnement pour le rendre plus adapté et plus sécurisant sans pour autant perdre vos repères.
Retrouvez dans la brochure « Les aménagements à la maison », toutes les modifications à envisager dans votre lieu d’habitation.
Pour réaliser ces travaux d’adaptation et installer des équipements spécifiques il est primordial de consulter au préalable un(e) ergothérapeute, Il/elle pourra vous conseiller dans les aménagements à effectuer et les aides techniques à privilégier pour faciliter votre quotidien.
La prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière dédiée à ces travaux mais d’autres aides peuvent être sollicitées auprès de :
• l’Agence Nationale pour l’Amélioration de l’Habitat (ANAH),
• des caisses de retraite,
• du conseil départemental par le biais de l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA),
• de votre bailleur si c’est un logement public,
• de la Fédération SOLIHA,
• des Maisons Départementales pour Personnes Handicapées (MDPH). Cliquez ici pour obtenir le formulaire Cerfa, à remplir et à déposer auprès de la MDPH de votre département.