Comprendre les soins au quotidien
Les différents traitements : une efficacité questionnée
Les traitements actuels de la maladie peuvent tenter de ralentir modérément sa progression et de stabiliser certains troubles du comportement mais ils ne sont pas capables de la guérir comme le confirme Agnès 51 ans fille de Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis six ans : « Les traitements qui existent sont faits pour retarder le plus possible l’aggravation de la maladie mais malgré tout, elle s’aggrave et il n’y a pas d’espoir de guérison ».
Leurs effets bénéfiques sur la mémoire à court terme se fait au prix d’effets indésirables pouvant nécessiter une réévaluation régulière au regard de leur efficacité voire un arrêt définitif.
En 2016, la Haute Autorité de Santé (HAS) a confirmé pour certains d’entre eux une faible efficacité et des effets indésirables potentiellement graves, entrainant en 2018 leur déremboursement par le ministère de la Santé, suscitant colère et inquiétude chez les patients.
Retrouvez tous ces éléments en cliquant sur les liens ci-dessous :
HAS : Médicaments de la maladie d’Alzheimer, un intérêt médical insuffisant pour justifier leur prise en charge par la solidarité nationale
Ministère des solidarités et de la santé : Arrêt de prise en charge par l’Assurance maladie des médicaments dans la maladie d’Alzheimer
La consultation mémoire : qu’est-ce que c’est ?
Un diagnostic de maladie d’Alzheimer est toujours difficile à accepter, aussi est-il compréhensible de vouloir demander un second avis pour s’en assurer.
La consultation dans un centre mémoire de ressources et de recherche est l’occasion de rencontrer plusieurs professionnels de santé et de faire des examens complets mais c’est aussi une opportunité pour poser toutes vos questions, comprendre ce qui se passe, connaître l’évolution de votre maladie et ses conséquences sur votre avenir.
Si pendant les échanges avec l’équipe médicale, certains termes techniques sont complexes, n’hésitez pas à demander des explications.
Mais n’oubliez surtout pas que vous avez le droit de dire que vous n’avez pas tout compris car vouloir maitriser l’information donnée, c’est être acteur de sa vie avec la maladie.
Pour prendre rendez-vous dans l’un des trois Centres Hospitaliers Universitaires, cliquez sur les liens ci-dessous
Hôpitaux de Toulouse :Comment prendre rendez-vous pour un bilan mémoire ?
CHU de Montpellier, prise de rdv
CHU de Nîmes, consultations mémoire
Les approches non médicamenteuses : une place essentielle au maintien de l’autonomie
A côté des traitements « classiques », les approches non médicamenteuses peuvent diminuer la fréquence et l’intensité de vos troubles du comportement mais aussi maintenir vos compétences et améliorer votre qualité de vie et celle de votre famille. Ils en existent une grande variété, choisissez-les en fonction de vos goûts et de vos envies, elles sont là avant tout pour vous procurer plaisir et bien être.
Nous vous proposons d’en découvrir quelques-unes.
• Les activités de médiation artistique comme l’art-thérapie vous permettent au travers d’ateliers de peinture, de sculpture, de musicothérapie, de vous engager dans un projet de création, d’exprimer vos émotions et de rester en relation avec d’autres personnes qui partagent le même vécu.
• Les activités autour de la mémoire comme les ateliers de réminiscence, les ateliers du goût, l’aromathérapie, les jeux sur tablettes sont là pour stimuler votre mémoire olfactive, gustative et faire ressurgir vos souvenirs.
• Les médiations corporelles basées sur l’activité physique et le bien être comme le taïchi chuan, la danse, les massages sont précieuses car elles apaisent vos tensions et préservent votre mobilité.
D’autres disciplines comme la stimulation multi sensorielle, la zoothérapie, la luminothérapie peuvent également améliorer vos troubles de l’humeur, n’hésitez pas à les découvrir. Guide « Les thérapies non-médicamenteuses Il n’y a pas que les médicaments… » Domusvi : cliquez ici.
Certaines d’entre elles sont à partager avec vos proches sans modération….
L’éducation thérapeutique : cheminer avec la maladie
La vie ne s’arrête pas avec la maladie !
Pour comprendre la maladie d’Alzheimer, gérer les troubles, en parler à ses proches et son entourage, exprimer ses craintes et ses angoisses… l’éducation thérapeutique reste une aide précieuse. Les partages d’expériences, de conseils et d’astuces pour gérer le quotidien, le soutien… sont des moments riches qui permettent aussi à la personne vivant avec la maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées et à ses proches-aidants de trouver des ressources par exemple dans les moments de découragement. « Lors d’ateliers d’éducation thérapeutique, il est possible de parler librement, on peut partager nos difficultés, ça fait du bien et on se sert les coudes » précise Lucie qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 5 ans.
Agnès, fille de Marcelline qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans rajoute « On voit aussi son proche différemment car il y a une émulation qui se fait. L’éducation thérapeutique m’a apporté les connaissances nécessaires pour être partie prenante …J’avais besoin de comprendre, savoir ce qui m’attendait avec l’évolution de la maladie ».
Des soignants et des patients formés peuvent vous accompagner en fonction de vos besoins. Cet accompagnement fait partie de vos soins et de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer.
Retrouvez tous les programmes disponibles près de chez vous sur le site mon-etp.fr
L’association France Alzheimer propose sous la forme de six ateliers le programme « Vivre avec la maladie ».
Témoignages des participants au programme « vivre avec la maladie » de France Alzheimer:
et à écouter les témoignages de personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et leurs proches-aidants ayant participé à des ateliers d’éducation thérapeutique au CHU de Montpellier
