Revenir sur l’annonce du diagnostic

L’annonce du diagnostic

A l’annonce du diagnostic, il est normal que vous soyez inquiet. Vous pensez aussitôt à cette maladie évolutive bien connue associée à une mémoire qui s’effritent peu à peu et des troubles qui peuvent affectés petit à petit l’autonomie. Vous vous demandez si vous allez pouvoir poursuivre vos projets, vous pensez bien entendu au poids que cela va représenter pour votre entourage. Si émotionnellement, ce n’est pas une mince affaire, les professionnels de santé sont là pour répondre à vos interrogations et vous accompagner à votre rythme.

Un véritable bouleversement

La plupart des personnes avec une maladie d’Alzheimer ont perçu l’annonce du diagnostic comme un moment d’une brutalité extrême, une douche froide mais aussi parfois une confirmation des symptômes identifiées. A la stupéfaction se succèdent souvent des moments de peur, d’angoisse, de questionnement, de découragement parfois. Rapidement, l’incertitude sur l’évolution de la maladie peut aussi être angoissant. Il faut du temps pour intégrer cette information et accepter la maladie.

La consultation d’annonce ou la confirmation du diagnostic

Parce que recevoir l’annonce d’une maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée n’est pas facile et qu’il faut du temps pour intégrer ce diagnostic, depuis le Plan Alzheimer 2008-2012, il est prévu une mesure spécifique : LE DISPOSITIF D’ANNONCE ET D’ACCOMPAGNEMENT qui comprend notamment une consultation d’annonce. Le médecin va prendre le temps de vous expliquer le plus simplement possible les spécificités de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée. Il vous proposera aussi un plan d’aides et de soins pour vous accompagner et vous soutenir dans vos démarches (soutien par un psychologue, orientation vers les services sociaux pour la mise en place des aides et financements, information sur les structures de répit et les associations de malades et de proches-aidants…).

Voici une synthèse de cette consultation d’annonce.
Son déroulé / sa forme :
La consultation d’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est longue et dédiée.
Son processus peut se dérouler en plusieurs temps et comporter une ou plusieurs consultations si nécessaire.
L’annonce doit être accompagnée d’une proposition de soins et d’aide qui définit un programme personnalisé d’aides adaptées aux besoins de la personne.
Pour répondre à ses attentes et à celles de son entourage, l’annonce doit intégrer certains éléments :
• s’adapter au patient afin de tenir compte de son rythme d’appropriation
• être partagée avec la personne de confiance ou à défaut avec un membre de son entourage si le patient en exprime le souhait.

Ses objectifs :
• faire une synthèse des résultats de l’ensembles de examens réalisés
• expliciter le diagnostic établi par le médecin spécialiste
• proposer un projet thérapeutique
• mais surtout répondre aux questions de la personne et de son entourage sur la maladie, son évolution, les difficultés au quotidien …

Source HAS : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/201110/reco2clics_alzheimer_accompagnement_annonce.pdf

Pendant cette consultation, ce temps d’annonce, les mots se bousculent dans la tête, les questions se succèdent notamment sur l’évolution de la maladie et l’impact qu’elle aura pour l’entourage. Il est tout à fait normal de ne pas arriver à les formuler parfois. Il faut parfois du temps pour entendre, comprendre, oser. Si ce n’est pas dans l’instant, il sera toujours possible d’y revenir que ce soit avec les professionnels, l’entourage, d’autres personnes concernées notamment par le biais des associations de patients ou de proches-aidants.

Être informé pour agir et prévoir l’avenir

Lorsque que le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est confirmé, votre neurologue doit vous accorder le temps nécessaire pour répondre à toutes les questions que vous vous posez. Oser poser des questions, demander des explications claires, précises, concrètes sur la maladie et son évolution, c’est en effet comprendre et avoir les clés pour envisager la suite de sa vie avec la maladie.
Prendre soin de la personne plutôt que la pathologie, c’est « dédiaboliser » la maladie en expliquant que même avec une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, on a droit à une belle vie. Certes, elle sera différente, des aménagements seront à prévoir mais même si cela est parfois difficile, en parler sereinement avec son entourage permet de prévoir, d’envisager ensemble les mesures à mettre en place en fonction de l’évolution de la maladie, de connaître et choisir les options pour maintenir une autonomie le plus longtemps possible car comme le dit Agnès dont la maman Marcelline vit avec la maladie d’Alzheimer depuis 6 ans « avoir les connaissances nécessaires est important pour être partie prenante ». Elle rajoute aussi : « J’avais besoin de comprendre, savoir ce qui m’attendait avec l’évolution de la maladie ».

En bref

Les réactions de découragement et d’angoisse face à l’annonce du diagnostic sont normales. Le travail d’intégration est propre à chaque personne et peut prendre du temps, même si la façon dont l’annonce a été perçue joue beaucoup. La personne doit absorber un grand nombre d’informations qui soulèveront, dans les jours, semaines, mois à venir, de nombreuses questions. N’hésitez pas à les poser ! Aux professionnels de santé, mais aussi à des pairs. L’éducation thérapeutique, les associations, les groupes de paroles… peuvent représenter un véritable soutien, montrer que l’on n’est pas seul face à la maladie.